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Desde el año 2009 cada 17 de noviembre se conmemora, bajo el impulso de la Organización Mundial de la Salud, el Día Mundial de la Prematuridad.

Esta fecha nos debería hacer reflexionar acerca de los 15 millones de niñas y niños que nacen cada año de forma prematura en todo el mundo – uno de cada diez. Un millón de estos recién nacidos morirán debido a las complicaciones de la prematuridad y se estima que el 75% de estas muertes se podrían evitar si las madres y sus recién nacidos tuviesen acceso a servicios sanitarios de calidad. La mayoría de estas muertes evitables suceden en el África subsahariana y en el sudeste asiático, regiones donde además se concentran el 60% de los nacimientos prematuros y donde la tasa de prematuridad supera el 12%, el doble que en Europa.

Además de ser la primera causa de mortalidad infantil en los países occidentales y la segunda en los países en vías de desarrollo (después de la neumonía), el nacimiento prematuro conlleva un alto riesgo de discapacidad neurológica en la infancia. En todo el mundo se estima en casi un millón el número de supervivientes al nacimiento prematuro que cada año desarrollarán secuelas físicas, intelectuales y neurosensoriales (pérdida de visión y audición) derivadas de la prematuridad. Esto es no solo una fuente de dolor y sufrimiento para las niñas y los niños que lo padecen, además de una limitación para el desarrollo de una vida plena; sino que también supone una enorme carga de trabajo, emocional y económica para las familias y las comunidades, a menudo superior a lo que físicamente pueden soportar. De nuevo el mayor esfuerzo lo sufren los países más pobres del planeta, donde los recursos necesarios para atender las necesidades de estos niños y niñas son muy reducidos o inexistentes. En este sentido una situación preocupante se está empezando a ver en los países de Asia central y América Latina (países de rentas intermedias), donde el rápido desarrollo económico y tecnológico experimentado en las últimas décadas está logrando un aumento en la supervivencia de los niños y niñas prematuros, pero que no se está acompañando de una reducción proporcional en las tasas de discapacidad neurológica en supervivientes. Paradójicamente el mayor aumento en el número de niños y niñas que están presentando secuelas neurológicas tras sobrevivir al nacimiento prematuro lo estamos viendo hoy en estos países de renta media.

En Europa y el resto de los países con altos ingresos, los avances sanitarios y sociales de los últimos 40 años han conseguido no solo un aumento dramático en la supervivencia de los niños y niñas prematuros, sino que esta supervivencia se está acompañando de menores tasas de secuelas neurológicas. El ejemplo más evidente lo encontramos en las cifras de parálisis cerebral, que han disminuido de forma espectacular, desde afectar a casi el 7% de los bebés nacidos con menos de 1500 gramos a principios de los años 80 a pasar a ser un 4,5% en España en 2007; cifras que son actualmente del 2% en algunos centros europeos. Igualmente, la ceguera secundaria a la retinopatía de la prematuridad es excepcional hoy en nuestro medio, gracias no solo a la menor incidencia de esta enfermedad debido a los mejores cuidados intensivos que se proporcionan a los bebés prematuros, sino también a su diagnóstico y tratamiento precoz, que previene las complicaciones y secuelas.

A consecuencia de este fenómeno, en los últimos años nuestro foco de atención se ha desplazado hacia los problemas que los niños y niñas que nacieron prematuramente tienen más riesgo de mostrar en la edad escolar y en la adolescencia.  Estudios realizados desde principios de este siglo en países de nuestro entorno han mostrado consistentemente que aun en ausencia de parálisis cerebral, los niños prematuros presentan con relativa frecuencia retraso en el desarrollo motor y problemas motores considerados “menores” a partir de los dos años (pobre coordinación y equilibrio, pobre integración viso-motora, habilidades manuales subóptimas). En el plano intelectual, estos niños y niñas muestran una disminución de la capacidad cognitiva global, cuando se comparan con los niños que nacieron a término, además de deficiencias en áreas específicas  como la atención, la memoria, el lenguaje y las funciones ejecutivas. Para terminar, se ha observado que los problemas socio-emocionales y del comportamiento, incluyendo el trastorno del espectro autista, son enormemente prevalentes en los recién nacidos prematuros a partir de que cumplen los dos años.

En el Día Mundial de la Prematuridad 2016 los principales retos que deberíamos enfrentar tanto desde la Medicina Neonatal como desde la sociedad en general, para avanzar en la atención a las personas que nacen prematuramente y sus familias son en mi opinión tres:

1) Es urgente actualizar los programas de seguimiento de los niños y niñas prematuros. La mayoría de los programas de seguimiento que existen hoy en España, destinados a identificar a los supervivientes con parálisis cerebral u otras complicaciones mayores, y basados en un calendario rígido de visitas regulares durante los 2 primeros años de vida, se han quedado obsoletos. Es imprescindible conocer con detalle los problemas que esta población está experimentando tanto a medio como a largo plazo y destinar los recursos sanitarios y educativos necesarios para cubrir sus necesidades. En nuestro país son excepcionales los estudios que han abordado estas cuestiones y ninguno reúne a una muestra suficientemente representativa de pacientes como para poder extraer conclusiones a nivel nacional. 

2) Necesitamos mejorar la forma en que los prematuros y sus familias son cuidados en nuestras unidades neonatales. Aunque en los últimos años se ha hecho un gran esfuerzo por “abrir” las unidades a las familias y por extender la filosofía basada en los cuidados centrados en el desarrollo y en la familia, aun necesitamos dar otro salto cualitativo y empezar a ver a los padres, no como pacientes o visitantes, sino como miembros de pleno derecho del equipo que cuida a sus hijos. Necesitamos democratizar la asistencia médica y empoderar a las familias, pues son ellas las que al proporcionar amor y alimento a los bebés prematuros garantizan su bienestar físico y emocional.

3) No debemos olvidarnos de los niños y niñas que nacen prematuramente en países con menos recursos que el nuestro, y en particular de aquellos que lo hacen en nuestros países hermanos de Iberoamérica. El hecho de compartir lengua y cultura nos sitúa en una situación privilegiada para trabajar codo con codo con nuestros compañeros iberoamericanos y así avanzar juntos en conseguir la mejor atención integral a la prematuridad.

 

Miriam Martínez Biarge

Department of Paediatrics

Hammersmith Hospital-Imperial College

 

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