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Aunque tradicionalmente se ha considerado el ictus como una "enfermedad de viejos", son cada vez más los estudios que la señalan como una enfermedad de alta incidencia en la infancia (aunque poco investigada), similar por ejemplo en cuanto a número de casos a los tumores infantiles, pese a lo cual tiene muy poca o nula visibilidad, a lo que no ayuda tampoco el hecho de que son muchos y diferentes los términos científicos o médicos que se utilizan para describir la misma realidad a la que se enfrentan las familias (infarto cerebral, ataque cerebral, apoplejía, accidente cerebro-vascular o ACV, ictus infantil, Encefalopatía Hipóxico-Isquémica), por no hablar de la distinción que también existe entre el daño cerebral "congénito" y el “adquirido” (bien sea por ictus o por cualquier otra causa durante el embarazo o el parto - perinatal - o bien sobrevenido por traumatismos o tumores), que las familias tampoco acabamos de entender dado que, al fin y al cabo, la afectación a la vida diaria de estos niños y sus necesidades en cuanto a atención socio-sanitaria durante su crecimiento son exactamente las mismas.

Lo cierto es que el daño cerebral infantil no recibe suficiente atención y es responsabilidad nuestra (de todos, como sociedad), ser capaces de avanzar, más allá del lenguaje, de las normas, etiquetas, presupuestos, consignas o ideología, para cambiar la visión que tenemos de la discapacidad infantil, porque no es una cuestión de pena ni de solidaridad sino simplemente una cuestión de derechos.

El problema de esa falta de atención es de todos, de las familias, del sistema sanitario y de atención social (de “los políticos”), pero también de la sociedad en general, de la escuela, etc., porque, aunque la incidencia en cuanto a número de casos es inferior a la de los adultos, la intervención rápida y el seguimiento posterior en todos los ámbitos de participación social (escuela, ocio, deporte, etc.) pueden evitar secuelas en personas que tienen una esperanza de vida mucho más larga y, por tanto, no sólo es adecuado prestarles mayor atención en términos sanitarios, humanitarios y sociales sino incluso en términos económicos de ahorro futuro en cuanto a tratamientos.

Y es por ello que todos debemos hacer autocrítica, hacer cada uno nuestra parte y tratar de trabajar juntos por los derechos de unos niños que, según el artículo 7 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, tienen derecho a gozar “plenamente de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas”, cosa que actualmente no ocurre.

En primer lugar, no hay estudios ni registros que midan la situación, cuantitativa ni cualitativa, de los niños afectados por daño cerebral, por lo que poco se puede avanzar, ni en términos científicos ni de atención socio-sanitaria, si ni siquiera podemos saber cuántos niños son, la causa de su discapacidad, la atención y terapias que reciben, etc. (para poder empezar a cambiar algo hay que conocer el punto de partida). Desde Hemiweb ya hemos puesto nuestro granito de arena promoviendo la realización de un estudio de prevalencia de la hemiparesia infantil en España.

Es cierto que existen servicios sanitarios y sociales, y asociaciones que tratan de paliarlo en la medida de sus posibilidades, pero no es menos cierto que la atención actual al daño cerebral infantil es muy deficiente.

Últimamente hemos visto iniciativas loables en ese sentido aunque parciales, como la próxima implantación del protocolo de emergencia o “código ictus” infantil en Cataluña, o los acuerdos en los Parlamentos de País Vasco y Navarra, y en la Asamblea de Madrid sobre el ictus infantil (que seguimos atentamente), así como nuevos paradigmas en la Atención Temprana hacia un nuevo modelo centrado en la familia, pero nuestro colectivo está tan fragmentado que resulta muy difícil avanzar: nos dividen los términos médicos, las clasificaciones científicas (a veces indescifrables para las familias), las competencias administrativas, las territoriales, por no hablar de las fronteras cuando en realidad la situación es la misma en todos los países de nuestro entorno.

Hay mucho por hacer, y cada uno debe hacer su parte; por eso, desde Hemiweb, pensamos que las familias también debemos hacer nuestra parte: se trata de unirnos, de asociarnos para poder hacer peticiones y promover cambios, se trata de unirnos entre nosotros y de unir intereses y acciones con otras asociaciones, federaciones y colectivos (de familias y de profesionales) relacionados con el daño cerebral infantil … y hacer nuestra parte es también hacer autocrítica, porque aunque las familias tengamos poco tiempo, pocos conocimientos o recursos, seguimos siendo los primeros responsables de que nuestros hijos crezcan en un mundo mejor, y no podemos pedirle a la sociedad que cambie si no cambiamos nosotros primero.

Y esa debe ser nuestra primera elección: pasar de pacientes a activistas, porque nuestros hijos todavía no pueden hacerlo; a partir de ahí tendremos más fuerza para conseguir cambiar las cosas y tendremos la oportunidad de cambiar la visión sobre la discapacidad y centrarla en lo que es, una cuestión de derechos: debemos exigir entre todos que se incluyan dentro de la planificación sanitaria y sociosanitaria las medidas necesarias para poder cuantificar esta realidad y revertir la situación actual dado que, en tanto que personas con discapacidad y niños, entendemos que merecen una especial protección y atención.

Nuestra principal misión, como madres y padres, es que nuestros hijos alcancen la máxima autonomía posible y la misión de la sociedad debe ser garantizar que se respete el derecho de nuestros hijos a alcanzarla, porque esa autonomía va más allá de aprender a realizar correctamente las actividades de la vida  diaria  y  de  desarrollar  unas  habilidades  sociales  que  permitan  a  las  personas desenvolverse en la sociedad, porque la búsqueda del mayor grado de autonomía posible es pura y llanamente una cuestión de derechos.

Y, finalmente, hacemos un llamamiento a la colaboración de los profesionales que atienden, desde diversas disciplinas, el daño cerebral infantil, a las instituciones sanitarias y socio-sanitarias y a las entidades y organizaciones del sector de la discapacidad, así como a la Administración Pública para que, de ahora en adelante, pongamos los esfuerzos necesarios para mejorar entre todos la atención a los niños y niñas que han sufrido un daño cerebral y conviven diariamente con una discapacidad que no les debe impedir llevar una vida plena y feliz (para nosotros, sus padres, es una cuestión de derechos).

 

Asociación de Hemiparesia Infantil – HEMIWEB

Jorge Agustí Sánchez

Presidente

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